Příběh Nikoly

Příběh se uzavřel 7.7.2021 v 19h, Nikolka odešel do nebíčka. Věnujte mu prosím tichou vzpomínku.

Příběh Nikolky Bartoše

Sepsal: táta Martin Bartoš

První část příběhu

Koncem ledna loňského roku nám poprvé volali ze školky, že si Nikolka stěžuje na bolest hlavy. Vzali jsme si ho tedy domů a tam se zdál být v klidu. Když jsme ho dali zpět do školky, po týdnu znovu volali, že ho bolí hlava a tentokrát i zvracel.

Nepřikládali jsme tomu moc velkou váhu, a protože dcerka zrovna trpěla střevními problémy, usoudili jsme, že to spolu souvisí. Navíc bylo zase všechno najednou v pořádku - na bolest hlavy si nestěžoval, neměl ani žádné jiné příznaky. Horší motoriku měl již od narození, nevšimli jsme si, že by hůře chodil. Dali jsme ho zpět do školky a po týdnu zase že zvracel, že je nějaký unavený a zase bolest hlavy.

Vzhledem k tomu, že manželka trpí na migrény, navštívili jsme raději paní doktorku a požádali ji, zda by nám syna vyšetřila a migrénu případně vyloučila. Poslala nás do místní nemocnice, abychom kvůli záhadnému zvracení absolvovali různá vyšetření - zda nemá např. nějakou překážku v krku, začal totiž najednou i hůře polykat.

Až teprve při CT vyšetření mozku nám bylo sděleno, že má v hlavě "nějaký nález ". Sanitka nás okamžitě převezla do FN Ostrava na magnetickou rezonanci. Ta bohužel odhalila, že se jedná o nádor cca 4 × 5 cm velký a že náš syn je v přímém ohrožení života.Operace byla naplánována za nekonečné čtyři dny.

Ujišťovali nás, že nebude trvat déle než 6 hodin. Vznikly ale komplikace - dvě vzduchové embolie - a zákrok se tak protáhl na 12 hodin. Navíc se nepodařilo odstranit útvar celý, jeho část, jež se nacházela v bezprostřední blízkosti míchy, byli lékaři nuceni v hlavičce nechat.

Po histologickém rozboru se nám zhroutil svět - jednalo se o zhoubný nádor :-( Nikolkův ošetřující lékař nám řekl, že bude třeba pustit se do další operace a odstranit zbytek útvaru, čímž se radikálně zvýší úspěšnost léčby, zároveň ovšem hrozí nevratné poškození...

Na nic jsme nečekali a riziko podstoupili. Druhá operace trvala pět hodin a byla 100% úspěšná!!!Poté jsme se přesunuli na dětské onkologické oddělení v Brně. Tady nás seznámili s další léčbou: 30 dávek ozařování a 4 cykly chemoterapie - celá léčba měla trvat zhruba dvanáct měsíců, tedy jeden rok - velmi těžko představitelné, když stojíte na samém počátku:-(

Náš neudolatelný synek ovšem s přehledem zvládl celé ozařování, a proto lékaři příliš dlouho neotáleli a začátkem léta nasadili první chemoterapii, z celkových osmi, proti čtyřem původně plánovaným...

Bohužel hned po prvním bloku přestal Nikolka jíst, a tak, aby neztrácel živiny a tolik potřebnou sílu, mu zavedli žaludeční sondu PEG. Jinak zvládá léčbu naprosto bravurně, žádné větší komplikace se u něj naštěstí neobjevují.

Během léčby absolvoval již dvě kontrolní vyšetření s tím nejlepším možným výsledkem. Příští měsíc ho čeká poslední blok chemoterapie a poté závěrečné přešetření, jež jistě dopadne - jak jinak - na výbornou!

Druhá část příběhu

Po ukončení všech 8 cyklů chemoterapie, jsme měli ještě 6 měsíců PEG, i když již pomalinku začínal jíst pusou. Každé tři měsíce jsme jeli s hrůzou do Brna, jestli je vše jak má a vždy to bylo ok. Každý mgt hlavy a páteře byl ok až se přiblížila osudná kontrola 12.4.2019.

Ve čtvrtek a v pátek mgt a jeli jsme v klidu domů a čekali, že vše bude zase ok, vždyť rok už jsme byli v klidu. Hroznou zprávu jsme se dozvěděli hned v pondělí.

VRÁTILO SE TO!

Zhroutil se nám svět, slzy nešly zastavit a věděli jsme, že pokud se to vrátí, situace je kritická.

V úterý jsme jeli všichni do Brna, kde jsme se dozvěděli, že je to ještě "malé"(v hlavě asi 1,5cm), ale že má již metastázy na páteři a zhruba 5 až 7 cm na páteři u kostrče.

Již jsem nebyl ve stavu vykonávat své zaměstnání řidiče kamionu, protože jsem neměl 100%jistotu, že se budu soustředit na práci a šel jsem tedy na nemocenskou.

Řekli nám, že mu musí udělat lumbální punkci (odběr mozkomíšního moku), jestli má nádorové buňky i v moku. To nejhorší se potvrdilo .

Léčba již pro nás není, ale boj nevzdávají a řekli nám, že je ještě možnost studie MEMMAT. Jestli souhlasíme, že se Nikolka zařadí mezi 40 dětí z celé Evropy (5 v ČR).

Vyzkoušet člověk musí vše, je to přeci jen dítě. Za tři týdny naplánovali operace - ommaya reservoar, port a biopsie nádoru z pánve. Udělali jsme předoperační vyšetření a odjeli domů. To bylo pondělí.

V úterý se Nikolka vzbudil s bolestmi v zádech a moc plakal, nepomohli ani paralen a po třech hodinách ibalgin, tak jsme na nic nečekali a jeli do Brna. Už se nemohl ani sám vyčurat. Nádor již tak tlačil, že to nebylo možné. Po přijetí v nemocnici ho museli vycévkovat a týden byl na opiátech, aby vydržel do operace.

Další kontrolní mgt. Za tři týdny, to vyrostlo o 1,5 cm. 7.5.operace. Čekali jsme, jak to dopadne, přeci mu jen šli již po třetí do hlavy.

Po probuzení z narkozy nás chvilku nepoznával, ale pak se situace změnila a zas už s námi komunikoval. Plakal, že se bude muset zase muset učit chodit jako po první operaci, kdy se skoro neudržel na nohách, ale naštěstí to teď bylo dobré.

Po zahojení jizev jsme mohli konečně začít s chemoterapií, kterou má na každý den (52 týdnů )ústním podáním a další chemu dostává do hlavy a portu.

Zatím to nese v klidu a je statečný, ale změnil se. Je víc agresivní, střídání nálad atd. Ale stejně to nevzdáme.

Nikolovi přišli popřát Pažítkovi k narozeninám